החיים עם אפילפסיה

(English text below the Hebrew text)

אני לא בטוח שציינתי את זה עדיין בבלוג. לאורלי יש אפילפסיה.

איכשהו, יש קו בין הפרטי באמת, למה שאני כותב. אין חשיפה מלאה. ומול החיים בכלל, ניסיתי קצת לחצוץ. אבל נראה שאין באמת אפשרות כזו. כשמשהו משפיע לך על החיים, הוא משפיע בכל אספקט. לכן החלטתי לבסוף להביא את זה גם לכאן.

ההיכרות שלי עם האפילפסיה היתה בשלבים. אורלי היתה יציבה שנים, עד שהיא ניסתה להחליף תרופה, לאחת שמקלה יותר על הריונות. עד אז האפילפסיה היתה כותרת חסרת משמעות בשבילי. הנסיון להחליף תרופה לא הלך טוב כמו שקיווינו. בהתחלה, פשוט היו כמה התקפים. תמיד לידי, תמיד בבית. החוויה היתה קשה לי מאד. לראות את האישה שאתה אוהב מתפתלת ומתעוותת על הרצפה זה תענוג מפוקפק. זה פתאומי, מגיע ללא אזהרה, והיא נראית בכאב נוראי. במשך רבע השעה הבאה, היא איננה. לאט לאט, היא חוזרת אליך. בהתחלה היא מתעוררת. בהמשך היא מזהה אותך, הדיבור חוזר, וכעבור כמה זמן היא גם מבינה איפה היא. בסוף, היא גם מבינה מה קרה. זה כמו מסע ארוך חזרה מינקות לאדם. בסוף תמיד יש עצב נוראי. עצב של אבדן. על השליטה שאבדה, על הייאוש.

אבל יחסית, היא היתה בסדר. ההתקפים קרו תמיד איתי, שמרתי עליה שלא תיפצע.  אפילו פיתחתי אמונה טפלה שאני שומר עליה בכוח שהוא כמעט מאגי. שהיא יודעת לקבל את ההתקפים האלה לידי כדי שאשמור עליה ולא יאונה לה כל רע. זה היה עצוב וקשה מאד, אבל היא לא נפגעה מהנפילות, וחשבתי שאני יכול להתמודד.

ואז המצב באמת הדרדר. היתה סדרה של התקפים חסרי מזל. פעם בכיתה בה העבירה שיעור, היא נפלה עם הראש על הפינה של השולחן ורק במזל לא איבדה עין. נפגשנו בבית החולים שם תפרו לה את החתכים בלחי ובעין. עוד לא יבשו הדמעות, והיא נפלה שוב, ביום עיון, מול כל חבריה, ישר על הפנים. הפעם היא גילחה את העור מסביב לפה, ושברה שיניים.

בשלב הזה, הרגשתי שכל כמה ימים קיבלתי טלפון לעבודה, בו קול זר מדבר אלי מהטלפון של אישתי ומזניק אותי לבית חולים אחר, התחלתי גם אני קצת להתפרק. הפחד הבלתי פוסק הוא הבעיה המרכזית. הפחד, והכאב שוב ושוב, לראות את האישה שאתה אוהב, פצועה וחבולה. שבורה בלבה, מנסה לאסוף שוב ושוב את שברי ליבה ולהמשיך הלאה. לא לוותר. לחיות חיים רגילים. ללכת לעבודה. פאק, לקום בבוקר מהמיטה. להבין שכל רגע יכול לקרות לה משהו, ולא משנה מה תעשה, אתה לא יכול לשמור עליה. אתה פשוט לא יכול למנוע מדברים רעים לקרות לה.

כל צלצול טלפון פתאום מפחיד. התקף לב קטן. אולי זה שוב טלפון שאומר שקרה לה משהו. כל פאוזה בשיחה איתה, אם היא עצרה באמצע משפט כי שכחה מילה, נראית כמו התחלה של התקף. איך אורלי התמודדה עם זה פשוט קשה לי לתפוס. איך אחרי כל מכה, היא קמה מחדש. התמודדה עם הפצעים הפיזיים והנפשיים, ולא ויתרה. המשיכה ללכת לעבוד, לפגוש חברים, לחיות. אני נסיתי לסחוב הכל על הכתפיים. לעודד אותה, לשמור על כל צעד שלקחה, ולומר שאני בסדר גמור. זה לא היה קל. זה עדיין לא קל. הרשו לי רק לומר לכם, שלפעמים נדמה שיותר קל היה לי אם זה היה קורה לי, מאשר לאישה שאני אוהב.

את כל הבלאגן הזה היא עברה בכדי שנוכל לעשות ילד. לפחות דבר טוב אחד קרה, וזה יואב. אוצר קטן, אושר מזוקק. עברנו סוג של גיהנום קטן בשביל לקבל אותו, והוא הדבר הכי מדהים שקרה לי בחיים.

עכשיו? עכשיו חיים עם הפחד. לומדים לחיות עם דברים שאתם לא מדמיינים. אין ממש ברירה. אורלי לא לגמרי יציבה עדיין. אולי הלידה, אולי ההורמונים, אולי שעות השינה הלא שפויות שקשורות בהורות, מה שלא יהיה, עוד יש התקפים מידי פעם. לאחרונה קיבלנו הנחה קטנה, ויש אזהרה לפני ההתקפים. לפחות היא יודעת שזה בא, ויכולה להתכונן קצת. אבל צריך ללמוד לחיות עם הפחד. הפחד שמתישהו משהו יקרה לה. שמשהו יקרה ליואב כשהוא איתה. ששוב אהיה בדרך לבית חולים, כי הפעם זה קרה לה בראש גרם מדרגות, או כשחצתה כביש.

לכולנו יש סכנה בחיים. מסוכן לחצות כביש, לנהוג, להתווכח על מקום חנייה. הנטייה הטבעית שלנו היא להדחיק את הסכנה, ולא לחשוב עליה. אחרת כנראה לא נצא אף פעם מהבית. מה שכנראה מעביר אותי על דעתי פה, זה התזכורת הבלתי פוסקת מהסכנה. ממה שיכול לקרות. המאבק לשפיות הוא לא לוותר. לא לתת לפחד לשלוט בך. אם יום אחד יואב ואורלי יהיו סגורים בחדר השינה, עטופים בפצפצים, נדע שהפחד ניצח.

אבל בינתיים, ממשיכים בחיים שלנו. הולכים לתיאטרון ולקולנוע. רוכבים על הטוסטוס. מחליפים חיתולים ואוהבים. נותנים לזמן לרפא קצת את הצלקות, הפיזיות והנפשיות, עד שנשכח קצת שוב את הסכנה, ונחייך קצת יותר.

.
כיוון שאני לא כותב כל יום, אתם יכולים לעשות מנוי על הבלוג.

לקבלת כל פוסט חדש באימייל, הקליקו כאן.    ל- RSS הקליקו כאן.

neurons_about

Life with Epilepsy.

I am not sure I have mentioned this yet. But Orly, my wife, has Epilepsy.

Somehow, I drew a line between my private life and this Blog, even though it is a personal one. There were some things that I tried to leave out, but in this case, I realize it is pointless. When something like this affects your life, it does so in every aspect. So here we go.

I got to know her Epilepsy in stages. When we started going out she was stable for years. At that point the Epilepsy was just a word for me. Things got interesting when she tried switching medication to one that will allow her to get pregnant. It did not go as well as we had hoped. At first, she had a few seizures next to me. Always with me, always at home. It was a terrible experience. It is not easy to watch the person you love on the floor, twisting in agony. It looks like she is in terrible pain. It always came out of no where, unannounced, and she would just drop to the floor. The fit lasts only about 30 seconds. Then for about 15 minutes, she is gone. Vacant. Slowly, she comes back to you. At first she just opens her eyes. Then  comes recognition. Then speech returns, and after that she knows where she is. Eventually, memory returns, and with it, the knowledge that it happened again. It is like a journey from infancy to adulthood in 20 minutes. At the end, with the understanding, there is always a great sadness. Sadness foe a loss. For losing control, and pain for knowing it has happened again.

Still, relatively, Orly was OK. The seizures always happened next to me, and I watched over her so she won't get hurt. I developed a belief in a magical power that somehow she gets the attacks only when I am around, so I can watch over her. It was a rough period, but she was almost unharmed, and I thought we can weather this storm.

Then things got tough. A series of seizures with bad luck. One in a classroom where she was teaching, she fell down hitting a desk with her head, luckily not losing an eye. I was called to the hospital, to meet her as the doctor was stitching her cheek and eyelid.  The tears were still moist, when she fell again in a seminar, in front of all her work colleagues, straight on her face. This time she scraped the skin around her mouth, and broke some teeth.

At this point, it felt like every other day I'd get a call to my phone from her number, and a strange person would tell me which hospital to go to. That was the point I started to fall apart at the seams. My main problem was the fear. Fear, and pain. The pain of watching the person you love most get hurt again and again. Then, wounded and sad, pick up the pieces of her heart each time, and never give up or stop living. Living a normal life. Going to work. Hell, just get out of bed in the morning. To understand that any second something she has no control over can take over, and no matter what you do, you cant stop it. knowing you cannot protect her, and that bad things will happen to her no matter how hard you try.

Suddenly, each time my cell phone rang, my heart would lose a beat. A tiny heart attack. Maybe it is another phone telling me to go to another hospital. Each pause in the conversation with her would scare me. Every pause cos she forgot a word seemed like the start of an attack. I cannot imagine how Orly dealt with it. How the hell did she get up after each blow and deal with the scars, both mental and physical. She never gave up, always went to work, to meet friends.  I tried to carry as much of the burden as I could, cheer her up, watch her every step, and tell her I am fine, It was not easy. Let me just tell you, more than once it seemed that it would be easier to get hurt myself than to see it happen to the one I love.

This whole mess had a purpose – to be able to have a kid. At least one good thing did come out of this all, and that is Yoav. A tiny little treasure. Concentrated bliss. it took a small hell to go through to get him, but he is the most amazing thing to ever happen to us.

What now you ask?

Now you learn to live with the fear. It seems you can get used to things you never imagined. Not that you really have a choice, eh? Orly is still unstable. Perhaps child-birth, perhaps the lack of sleeping hours, perhaps the raging hormones. Whatever it may be, there are still occasional seizures. At least one good thing, lately she has some warning and she feels them coming.  But you still need to get used to the fear. Fear that something will happen to her. or to Yoav while she is holding him. That I will be called again to some hospital, because this time it happened at the top of some stairs, or while crossing a street…

Danger is always a part of everyone's life. It is dangerous to cross the street, to drive, to argue over a parking space. That is life. But, we have a natural tendency to repress this, and never think about it. Otherwise we would never leave the house. What makes me lose my mind here is that for me, it is hard to repress. It is always there. The constant knowledge, and fear, of danger. Of what may happen. The struggle for sanity is to never give up, not let the fear control you. If you ever find Orly and Yoav in our bedroom, covered in bubble wrap, you will know I gave in.

Meanwhile, we march on. We go to the cinema and the theater. We take rides on my bike. Change endless numbers of diapers, and try to live and love as much as we can. Let time, the great healer (though a lousy beautician) heal the scars, both physical and mental,until we forget the danger some, and smile some more.

As I don't post every day, feel free to subscribe to my Blog

To get every new post by Email, Click here. To get the RSS feed, click here

12 מחשבות על “החיים עם אפילפסיה

  1. טל הגיב:

    נזכרתי במשפט שבדיוק קראתי עכשיו בספר. לא זוכר את הציטוט המדויק אבל זה משהו כמו "לוקח המון מאמץ ועבודה בשביל לייצר אדם אחד ולגדל אותו, וגם אז הוא כל כך שביר". וזה התחבר לי לפוסט, משני הקצוות של המשפט.

  2. admin הגיב:

    חבל על הזמן
    זה כל כך נכון. כל נשימה שלנו היא קדושה, ובלתי חולפת.
    ואנחנו כל כך מהר שוכחים את זה, ומעבירים חצי חיים מול ערוץ 2

  3. צחי הגיב:

    יואב,
    הלב שלי איתך. אני יכול רק לנחש איך אתם מרגישים ומה עובר עליכם, וגם זה רק בגלל שלכלב שלנו היה אפילפסיה ויצא לי להיות שם לידו – בבית, בפארק, בתוך המעלית בבניין.
    כל שאני יכול לעשות זה לשלוח לכם המון אהבה ודאגה.

  4. admin הגיב:

    תודה צחי. שמח שאתה עוד קורא את הבלוג…
    וכתבת את זה לבן שלי, או שעוד מוקדם בבוקר בשבילך?

  5. צחי הגיב:

    עכשיו כבר כמעט ערב.
    היום היה התור שלי לישון, אבל הבת שלנו התעוררה ב-4 לפנות בוקר עם נזלת (לך תבין ילדים).

  6. עמי הגיב:

    מרגש כתמיד איך שאתה כותב.

    אני לא מכיר אותך אישית, אבל מרגיש שכן דרך הבלוג. זו דרך מעניינת לחוות חוויות שאתה לא מכיר, שלא עוברות עליך. לדמוע מעצב של אנשים זרים, לשמוח משמחותיהם.

    זוהי אחת הסיבות שאני מאלה שתומכים בדבר הערטילאי הזה – האינטרנט. אני חושב שהוא מחבר יותר מאשר מפריד – ואתה אחת ההוכחות לכך. תמשיך לאתגר אותנו, לגרום לנו לחשוב, לחוות ולהתרגש…

  7. אופיר הגיב:

    היי יובל,
    אומנם אומרים שצרת רבים הינה נחמת טיפשים, אך תמיד טוב לדעת שלא רק אתה בצרה וכי יש מישהו שם עם צרה דומה אך יודע לקבל זאת באופן שונה.
    אני חייב להוריד בפניך את הכובע על שכתבת את סיפור חיי.
    אשתי בדיוק כמו אשתך קבלה את ההתקף הראשון (שאני חוויתי) כאשר החלה להוריד את מינון התרופה ע"מ להיכנס להריון. לאחר הלידה (של תאומים מופלאים) המצב לא חזר לקדמותו ומאז כל כחכוך בגרון שלה (סימן להתקף) אני בהיכון והיא לא מבינה, כל חוסר תשומת לב שלה אני מוודא הכרה, כל תנועה מוזרה של היד, מיד מגיעה עם שאלה מצידי האם הכל בסדר.

    עד שהיא קראה את שכתבת היא חשבה כי אני סתם היסטרי אך עכשיו היא מבינה (אולי לא ידעתי כיצד להעביר את המסר).

    אז תדע שאתה לא לבד ואני כבר מחזיק ממך.

    בהצלחה.
    אופיר

  8. googla הגיב:

    כן, תארת מצב מאוד דומה למה שאני עוברת/עברתי לאחר הלידה,
    בעלי כתב לך ותאר את זה בצורה הכי טובה שאפשר,
    עכשיו, ככה יצא לי להסתכל מנק' מבט של משהו זר, שמתאר מצב כ"כ דומה למה שאני חווה מול בעלי והוא מולי, ומבינה גם את מה שהוא חש,
    אין לי מושג מה אורלי מרגישה,אבל בהחלט אשמח להחליף איתה רגשות/מחשבות/לבטים ואף התייעצויות,

    googla9@gmail.com

  9. admin הגיב:

    אופיר (ואשתו)
    אם זה עזר במשהו אני שמח. מוזר שאתה חווה דבר כזה אתה משוכנע שרק לך זה קורה, ואין אדם בעולם שיכול להבין, ואז פתאום מסתבר שלא המצאת כלום…
    אני מוצא הרבה אושר ביואב הקטן, ומנסה ללמד את עצמי שאין טעם לשאול אם הכל בסדר, כי אם כן, היא מתעצבנת, ואם לא, היא במילא לא תוכל לענות. אבל זה קשה. שמרו על עצמכם, ואני חושב שאורלי תכתוב לך.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>